Cuando Un Ser Amado Padece Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia
por Amy Scholten, MPH
----------------------------------////-
Primero Hay que Entender la Condición
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que "un poco de fatiga" o " unos cuantos dolores y achaques." Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.
--------------------------------------
El Síndrome de Fatiga Crónica
El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración
Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea
-------------------------------
Fibromialgia
La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse despertado.
--------------------------------------
No Subestime
Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica. Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:
"Yo te veo bien." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo."
"Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco."
"¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo."
"¿Usted sigue enfermo? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo."
Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona
---------------------------------
Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:
No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
La imprevisibilidad de su enfermedad
Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
Dependencia y una sensación de aislamiento
Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.
Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya. Los siguientes consejos pueden ayudar:
Reconozca la dificultad: "No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios."
Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: "Lamento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."
Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente. De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: "¿Cómo están manejando las cosas hoy?" o "¿Qué hay de nuevo?"
En espera de l'adreça del nou bloc he pensat en incloure aquest resum de fonts serioses, no soc jo qui ho diu, no soc jo qui s'ho creu... Que experts parlin per mi :)
La Mireia fibrofatigada
dijous, 29 d’octubre del 2009
Continuació anterior entrada
Com no puc estar asseguda gaire estona, no uso un pc per escriure als blocs i l'ipod que uso no te totes les opcions d'un ordinador i pot tenir problemes en inserir enllaços. Per tant potser l'enllaç que he posat no us obri una finestra al navegador però, si voleu llegir-ho es pot "COPIAR" "ENGANXAR" al vostre navegador. Gràcies un altre cop.
Salud i incomprensió / Nou Bloc a crear
Fa molts dies que no escric al bloc, els dolors i totes les molèsties afegides que els acompanyen, han fet que no pugui ni pensar en com estaré a la següent hora.
També he retrobat família de la que estava desconnectada i que encara estic païnt el fet de retrobar-me amb el passat.
Estant a casa no tinc el contacte amb la gent que abans no comprenia que, malgrat fer "bona cara" estic patint una molt baixa qualitat de vida.
En tornar a contactar amb gent que desconeix el meu estat de salud ha provocat que cerqui tota la informació SERIOSA y CONTRASTADA en Facebook d'associacions médiques, blocs d'afectats, sobre les Lleis que canvien (tant per reconeixenent de la MALALTIA REAL que és la FM y el SFC.,com l'aplicació a la pràctica en les concessions d'incapacitats per part dels Tribunals Médics).
Sabeu quan algú es fica amb els homosexuals y, quan el recriminen el "suposat" homòfog respon: "No tinc res contra els homosexuals perque tinc MOLTS AMICS gais..."? Doncs una cosa semblant em passa a mi... Quan dic que estic fatal i que no puc portar una vida "normal", alguna gent em diu: "Si jo conec a un amic/amiga que ho té i ho porta molt bé!"; com deixant a l'aire que em queixo massa o sóc més débil que aquell suposat amic. De la mateixa manera que els homosexuals no són tots iguals, els que PATIM FM i SFC juntes (amb totes les afeccions extres que l'acompanyen) NO TENIM EL MATEIX NIVELL d'afectació de la malaltia. Per fi s'han establert oficialment uns GRAUS de valoració: 3 graus a la FM i 4 al SFC. El primer Grau permet, amb voluntat del malalt/a, seguir amb gran part de la vida considerada "normal" l'últim Grau no et permet ni estar llevar més de 30 minuts, dolors intensos continuats i brots aguts que encara empitjoren la qualitat de vida que no et permeten tenir. No hi ha tractaments curatius, només paliatius (que fallen, provoquen més mala salud o, simplement t'arruïnen perque no els paga la SS).
Jo tinc Grau III de Fibromiàlgia i Grau IV de Fatiga Crònica (posaré un enllaç per qui vulgui assabentar-se del què vol dir), també estic operada d'Espina Bífida amb trasplantament d'os de la meva pròpia cadera. Operació que va tenir com resultat l'annulació dels meus músculs lumbars i "casualment" una hiperestesia i ciàtica crònica de resultes d'aquesta intervenció. Malalties vàries com: inestabilitat postural (les portes de casa están plenes de cops que les dono quan passo), vista borrosa = mareig si miro a un metre, colon irritable, intolerància a diversos aliments i/o medicaments, tremolors i rigidesa a les mans i al cos etcetc perque tambè hi ha problemes més íntims que es poden consultar en cualsevol web del tema.
Sí, pots conèixer a una fibromiàlgica, però no la MEVA Fibromiàlgia!
Aquest bloc va néixer per poder-me expressar lliurement, però ho volia fer de forma amena i divertida quan es pogués però, la societat m'ha tornat a donar un avís de que estigui preparada per rebre bufetades morals un altre cop...
Per això vaig a crear un altre bloc on inclouré els avanços que he trobat, injustícies de la Justícia, denúncia sobre temes que maregen a la gent que creu en tot el que es sent o s'escriu sobre cures miraculoses o metges que no "creuen" en aquestes malalties reals i que són els que donen classe a la nova generació de metges... i més i més, perquè no hi ha límit per les incongruències que s'arriven a realitzar i dir.
Aquest text ha estat massa llarg, ho sé, però com ja vaig dir en una altra ocasió: cada lletra, cada frase és equivalent a un ganivet de dolor que sento en TOT el meu cos. Si algú ha estat tant amable d'arrivar fins al final, li agraeixo que s'hagi preocupat d'allò que estic explicant i sentint. Gràcies per la paciència.
L'enllaç següent és un PDF que es pot descarregar o llegir directament que estableix els GRAUS d'afectació de la FM i SFC. S'explica de forma breu l'estat de les malalties i com incapacita pel treball i/o en la qualitat de vida:
http://1088244294094776856-a-1802744773732722657-s-sites.googlegroups.com/site/silenciofm/Home/Valoració...pdf?attachauth=ANoY7cohBXvh41iEtYropYq85TXnVU3WVpGONw97PzaEnHvvcelY_iYll1WWtaa6ii2FxtcGqbUnC66nLC8OulEaqaOa0bSAparmkatw2bW-ZUKzB4d1qq5xMvKn7sHdh0770EOoZy454AO3Od9D78_KweDX2zbl7JyfZIfv8hWIA7w3h_oeOGH2R70OnOX5h7KIYjmyGLw19wHz-gGoMX6QnB4G54BZpA%3D%3D&attredirects=1
Fins una nova historia de les meves... ;)
Ja inclouré el nou bloc quan l'hagi registrat.
La Mireia fibrofatigada
També he retrobat família de la que estava desconnectada i que encara estic païnt el fet de retrobar-me amb el passat.
Estant a casa no tinc el contacte amb la gent que abans no comprenia que, malgrat fer "bona cara" estic patint una molt baixa qualitat de vida.
En tornar a contactar amb gent que desconeix el meu estat de salud ha provocat que cerqui tota la informació SERIOSA y CONTRASTADA en Facebook d'associacions médiques, blocs d'afectats, sobre les Lleis que canvien (tant per reconeixenent de la MALALTIA REAL que és la FM y el SFC.,com l'aplicació a la pràctica en les concessions d'incapacitats per part dels Tribunals Médics).
Sabeu quan algú es fica amb els homosexuals y, quan el recriminen el "suposat" homòfog respon: "No tinc res contra els homosexuals perque tinc MOLTS AMICS gais..."? Doncs una cosa semblant em passa a mi... Quan dic que estic fatal i que no puc portar una vida "normal", alguna gent em diu: "Si jo conec a un amic/amiga que ho té i ho porta molt bé!"; com deixant a l'aire que em queixo massa o sóc més débil que aquell suposat amic. De la mateixa manera que els homosexuals no són tots iguals, els que PATIM FM i SFC juntes (amb totes les afeccions extres que l'acompanyen) NO TENIM EL MATEIX NIVELL d'afectació de la malaltia. Per fi s'han establert oficialment uns GRAUS de valoració: 3 graus a la FM i 4 al SFC. El primer Grau permet, amb voluntat del malalt/a, seguir amb gran part de la vida considerada "normal" l'últim Grau no et permet ni estar llevar més de 30 minuts, dolors intensos continuats i brots aguts que encara empitjoren la qualitat de vida que no et permeten tenir. No hi ha tractaments curatius, només paliatius (que fallen, provoquen més mala salud o, simplement t'arruïnen perque no els paga la SS).
Jo tinc Grau III de Fibromiàlgia i Grau IV de Fatiga Crònica (posaré un enllaç per qui vulgui assabentar-se del què vol dir), també estic operada d'Espina Bífida amb trasplantament d'os de la meva pròpia cadera. Operació que va tenir com resultat l'annulació dels meus músculs lumbars i "casualment" una hiperestesia i ciàtica crònica de resultes d'aquesta intervenció. Malalties vàries com: inestabilitat postural (les portes de casa están plenes de cops que les dono quan passo), vista borrosa = mareig si miro a un metre, colon irritable, intolerància a diversos aliments i/o medicaments, tremolors i rigidesa a les mans i al cos etcetc perque tambè hi ha problemes més íntims que es poden consultar en cualsevol web del tema.
Sí, pots conèixer a una fibromiàlgica, però no la MEVA Fibromiàlgia!
Aquest bloc va néixer per poder-me expressar lliurement, però ho volia fer de forma amena i divertida quan es pogués però, la societat m'ha tornat a donar un avís de que estigui preparada per rebre bufetades morals un altre cop...
Per això vaig a crear un altre bloc on inclouré els avanços que he trobat, injustícies de la Justícia, denúncia sobre temes que maregen a la gent que creu en tot el que es sent o s'escriu sobre cures miraculoses o metges que no "creuen" en aquestes malalties reals i que són els que donen classe a la nova generació de metges... i més i més, perquè no hi ha límit per les incongruències que s'arriven a realitzar i dir.
Aquest text ha estat massa llarg, ho sé, però com ja vaig dir en una altra ocasió: cada lletra, cada frase és equivalent a un ganivet de dolor que sento en TOT el meu cos. Si algú ha estat tant amable d'arrivar fins al final, li agraeixo que s'hagi preocupat d'allò que estic explicant i sentint. Gràcies per la paciència.
L'enllaç següent és un PDF que es pot descarregar o llegir directament que estableix els GRAUS d'afectació de la FM i SFC. S'explica de forma breu l'estat de les malalties i com incapacita pel treball i/o en la qualitat de vida:
http://1088244294094776856-a-1802744773732722657-s-sites.googlegroups.com/site/silenciofm/Home/Valoració...pdf?attachauth=ANoY7cohBXvh41iEtYropYq85TXnVU3WVpGONw97PzaEnHvvcelY_iYll1WWtaa6ii2FxtcGqbUnC66nLC8OulEaqaOa0bSAparmkatw2bW-ZUKzB4d1qq5xMvKn7sHdh0770EOoZy454AO3Od9D78_KweDX2zbl7JyfZIfv8hWIA7w3h_oeOGH2R70OnOX5h7KIYjmyGLw19wHz-gGoMX6QnB4G54BZpA%3D%3D&attredirects=1
Fins una nova historia de les meves... ;)
Ja inclouré el nou bloc quan l'hagi registrat.
La Mireia fibrofatigada
diumenge, 18 d’octubre del 2009
Sort que hi ha més gent que poden parlar per mí
Escrit pel marit d'una fibromiàlgica al seu bloc d'ajuda a familiars de malalts de FM i SFC:
"Yo como esposo de una paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica sufro en silencio el dolor que le aqueja. Verla noche tras noche sin poder dormir ni descansar y en las mañanas tratando de levantarse con dolor y dificultad.
Planificar una salida y tener que cancelarla a última hora por empeorar sus dolores. Ir a una actividad y a mitad de la misma tenernos que ir por empezar a sentirse mal. El verla llorar al no poder hacer las cosas que antes realizaba con facilidad. Frustrarme al ver que va médico tras médico y su condición no mejora."
Aquesta malaltia afecta,com moltes, a l'entorn familiar; sobretot per la falta de comprensió per part de societat.
Jo fa dies que no puc escriure per culpa de la vinguda de la tardor. Massa canvis metereològics = més dolors i malalties concomitants.
Sort que ja, per fi, ja hi ha més gent que pot parlar/escriure per mi...
"Yo como esposo de una paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica sufro en silencio el dolor que le aqueja. Verla noche tras noche sin poder dormir ni descansar y en las mañanas tratando de levantarse con dolor y dificultad.
Planificar una salida y tener que cancelarla a última hora por empeorar sus dolores. Ir a una actividad y a mitad de la misma tenernos que ir por empezar a sentirse mal. El verla llorar al no poder hacer las cosas que antes realizaba con facilidad. Frustrarme al ver que va médico tras médico y su condición no mejora."
Aquesta malaltia afecta,com moltes, a l'entorn familiar; sobretot per la falta de comprensió per part de societat.
Jo fa dies que no puc escriure per culpa de la vinguda de la tardor. Massa canvis metereològics = més dolors i malalties concomitants.
Sort que ja, per fi, ja hi ha més gent que pot parlar/escriure per mi...
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
