NOU ENLLAÇ AL "PUZZLE"

He canviat l'adreça del bloc informatiu sobre Fibromialgia i el Síndrome de Fatiga Crònica perquè he ampliat continguts. Ara hi ha més sobre Síndrome de Fatiga Crònica (apart de seguir amb la FM).



elpuzzledelafmyelsfc.blogspot.com

Informació sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica

Qui es vulgui assabentar dels símptomes que patim dia a dia, us recomano la secció "Experiències" i "Descripció..."
elpuzzledelafm.blogspot.com

Bon resum per als "no creients"

Cuando Un Ser Amado Padece Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia
por Amy Scholten, MPH
----------------------------------////-
Primero Hay que Entender la Condición
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que "un poco de fatiga" o " unos cuantos dolores y achaques." Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.
--------------------------------------
El Síndrome de Fatiga Crónica
El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración
Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea
-------------------------------
Fibromialgia
La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse despertado.
--------------------------------------
No Subestime
Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica. Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

"Yo te veo bien." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo."
"Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco."
"¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo."
"¿Usted sigue enfermo? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo."
Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona
---------------------------------
Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
La imprevisibilidad de su enfermedad
Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
Dependencia y una sensación de aislamiento
Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya. Los siguientes consejos pueden ayudar:

Reconozca la dificultad: "No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios."
Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: "Lamento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."
Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente. De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: "¿Cómo están manejando las cosas hoy?" o "¿Qué hay de nuevo?"

En espera de l'adreça del nou bloc he pensat en incloure aquest resum de fonts serioses, no soc jo qui ho diu, no soc jo qui s'ho creu... Que experts parlin per mi :)
La Mireia fibrofatigada

Salud i incomprensió / Nou Bloc a crear

Fa molts dies que no escric al bloc, els dolors i totes les molèsties afegides que els acompanyen, han fet que no pugui ni pensar en com estaré a la següent hora.
També he retrobat família de la que estava desconnectada i que encara estic païnt el fet de retrobar-me amb el passat.
Estant a casa no tinc el contacte amb la gent que abans no comprenia que, malgrat fer "bona cara" estic patint una molt baixa qualitat de vida.
En tornar a contactar amb gent que desconeix el meu estat de salud ha provocat que cerqui tota la informació SERIOSA y CONTRASTADA en Facebook d'associacions médiques, blocs d'afectats, sobre les Lleis que canvien (tant per reconeixenent de la MALALTIA REAL que és la FM y el SFC.,com l'aplicació a la pràctica en les concessions d'incapacitats per part dels Tribunals Médics).
Sabeu quan algú es fica amb els homosexuals y, quan el recriminen el "suposat" homòfog respon: "No tinc res contra els homosexuals perque tinc MOLTS AMICS gais..."? Doncs una cosa semblant em passa a mi... Quan dic que estic fatal i que no puc portar una vida "normal", alguna gent em diu: "Si jo conec a un amic/amiga que ho té i ho porta molt bé!"; com deixant a l'aire que em queixo massa o sóc més débil que aquell suposat amic. De la mateixa manera que els homosexuals no són tots iguals, els que PATIM FM i SFC juntes (amb totes les afeccions extres que l'acompanyen) NO TENIM EL MATEIX NIVELL d'afectació de la malaltia. Per fi s'han establert oficialment uns GRAUS de valoració: 3 graus a la FM i 4 al SFC. El primer Grau permet, amb voluntat del malalt/a, seguir amb gran part de la vida considerada "normal" l'últim Grau no et permet ni estar llevar més de 30 minuts, dolors intensos continuats i brots aguts que encara empitjoren la qualitat de vida que no et permeten tenir. No hi ha tractaments curatius, només paliatius (que fallen, provoquen més mala salud o, simplement t'arruïnen perque no els paga la SS).
Jo tinc Grau III de Fibromiàlgia i Grau IV de Fatiga Crònica (posaré un enllaç per qui vulgui assabentar-se del què vol dir), també estic operada d'Espina Bífida amb trasplantament d'os de la meva pròpia cadera. Operació que va tenir com resultat l'annulació dels meus músculs lumbars i "casualment" una hiperestesia i ciàtica crònica de resultes d'aquesta intervenció. Malalties vàries com: inestabilitat postural (les portes de casa están plenes de cops que les dono quan passo), vista borrosa = mareig si miro a un metre, colon irritable, intolerància a diversos aliments i/o medicaments, tremolors i rigidesa a les mans i al cos etcetc perque tambè hi ha problemes més íntims que es poden consultar en cualsevol web del tema.
Sí, pots conèixer a una fibromiàlgica, però no la MEVA Fibromiàlgia!
Aquest bloc va néixer per poder-me expressar lliurement, però ho volia fer de forma amena i divertida quan es pogués però, la societat m'ha tornat a donar un avís de que estigui preparada per rebre bufetades morals un altre cop...
Per això vaig a crear un altre bloc on inclouré els avanços que he trobat, injustícies de la Justícia, denúncia sobre temes que maregen a la gent que creu en tot el que es sent o s'escriu sobre cures miraculoses o metges que no "creuen" en aquestes malalties reals i que són els que donen classe a la nova generació de metges... i més i més, perquè no hi ha límit per les incongruències que s'arriven a realitzar i dir.
Aquest text ha estat massa llarg, ho sé, però com ja vaig dir en una altra ocasió: cada lletra, cada frase és equivalent a un ganivet de dolor que sento en TOT el meu cos. Si algú ha estat tant amable d'arrivar fins al final, li agraeixo que s'hagi preocupat d'allò que estic explicant i sentint. Gràcies per la paciència.

L'enllaç següent és un PDF que es pot descarregar o llegir directament que estableix els GRAUS d'afectació de la FM i SFC. S'explica de forma breu l'estat de les malalties i com incapacita pel treball i/o en la qualitat de vida:

http://1088244294094776856-a-1802744773732722657-s-sites.googlegroups.com/site/silenciofm/Home/Valoració...pdf?attachauth=ANoY7cohBXvh41iEtYropYq85TXnVU3WVpGONw97PzaEnHvvcelY_iYll1WWtaa6ii2FxtcGqbUnC66nLC8OulEaqaOa0bSAparmkatw2bW-ZUKzB4d1qq5xMvKn7sHdh0770EOoZy454AO3Od9D78_KweDX2zbl7JyfZIfv8hWIA7w3h_oeOGH2R70OnOX5h7KIYjmyGLw19wHz-gGoMX6QnB4G54BZpA%3D%3D&attredirects=1

Fins una nova historia de les meves... ;)
Ja inclouré el nou bloc quan l'hagi registrat.

La Mireia fibrofatigada

Sort que hi ha més gent que poden parlar per mí

Escrit pel marit d'una fibromiàlgica al seu bloc d'ajuda a familiars de malalts de FM i SFC:
"Yo como esposo de una paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica sufro en silencio el dolor que le aqueja. Verla noche tras noche sin poder dormir ni descansar y en las mañanas tratando de levantarse con dolor y dificultad.

Planificar una salida y tener que cancelarla a última hora por empeorar sus dolores. Ir a una actividad y a mitad de la misma tenernos que ir por empezar a sentirse mal. El verla llorar al no poder hacer las cosas que antes realizaba con facilidad. Frustrarme al ver que va médico tras médico y su condición no mejora."

Aquesta malaltia afecta,com moltes, a l'entorn familiar; sobretot per la falta de comprensió per part de societat.
Jo fa dies que no puc escriure per culpa de la vinguda de la tardor. Massa canvis metereològics = més dolors i malalties concomitants.
Sort que ja, per fi, ja hi ha més gent que pot parlar/escriure per mi...

"Resum" d'allò que patim els afectats de FM

Extracte de "Consulta del Prof. Dr. Dr. med. J. Bauer
Falkenweg 1, CH-6340 Baar, Suiza
El síndrome de fibromialgia (SFM)"

I, si us sembla poc (i el text massa llarg), penseu que per a cada sílaba del text que llegiu, nosaltres estem sofrint segon a segon, 24 hores al dia, 365 dies a l'any.

¿Qué es la fibromialgia?

Generalmente, los médicos adoptan la siguiente actitud: la patogénesis de la fibromialgia no está clara, el diagnóstico es difícil, el tratamiento es sintomático, en definitiva, la fibromialgia es una enfermedad incurable.


Síntomas y síndrome asociados

Los dolores provocados por la fibromialgia son ilimitados, es decir, no tienen límite en cuanto a su intensidad y su propagación. Estos dolores pueden manifestarse como dolores permanentes, pero también pueden ser variables, según su intensidad, duración y frecuencia, en función de la región afectada. La fibromialgia también puede manifestarse como un síndrome de “todo me duele” o como dolores migratorios. Los pacientes describen el dolor de la fibromialgia como un dolor muscular profundo, como escozor, espasmos o como si de navajazos, disparos o un cuchillo clavado se tratara. Frecuentemente, los dolores y la rigidez del cuerpo son más graves por la mañana y los músculos más utilizados suelen doler más.
En las articulaciones maxilares puede presentarse un tipo de dolor que puede aumentar y convertirse en un dolor fortísimo en la cara (pseudoneuralgia del trigémino, dolor facial atípico), añadiéndose también problemas dentales y dolor en los senos maxilares. Muchas veces se realizan extracciones dentales y frecuentemente el paciente se queja de dolores fantasma en la región donde estaban los dientes extraídos.

Dolores menstruales, dolores en el tórax, sensaciones de los latidos cardiacos / neurosis cardiaca

Fatiga
Los pacientes suelen describir su fatiga de diferentes formas. Algunos están físicamente agotados y otros mentalmente exhaustos con graves problemas de concentración. Parece como si toda su energía se hubiera derretido como la nieve al sol. Otros pacientes manifiestan que experimentan una tremenda pesadez en las extremidades que les priva de toda su fuerza.  
 
Alteraciones del sueño
Normalmente, los pacientes no suelen tener problemas para dormirse sino más bien les cuesta dormir toda la noche sin despertarse. El sueño está alterado, porque al realizar cualquier movimiento el dolor hace que se despierten. Frecuentemente, también se observa apnea del sueño, al igual que los temblores o espasmos musculares (movimientos incontrolados de los brazos y piernas). El síndrome de las piernas inquietas forma parte de la fibromialgia. Los pacientes también presentan bruxismo (rechinar de dientes) y el patrón del sueño es muy diferentes al de los pacientes con depresión.

Colón irritable
Entre el 20 y el 40 % de los pacientes de fibromialgia sufren dolor de vientre, estreñimiento, diarreas, vientre hinchado y malestar. A veces parece como si el dolor proviniese desde el interior del cuerpo, extendiéndose en sentido antero-posterior a lo largo del arco costal (hipocondriasis, ver arriba). Otras veces, los pacientes describen el origen del dolor en la vejiga. El síndrome del colón irritable también forma parte íntegra de la fibromialgia.

Dolor de cabeza
Dolor en la región occipital, tinnitus (zumbido en los oídos), edemas en los párpados, migrañas con ataques de dolor en los antebrazos durante el aura.
 (En algunos pacientes, antes de producirse un ataque de migraña primero le precede una especie de aura durante el cual el paciente experimenta alteraciones de la percepción sensitiva u óptica).

Síntomas neurológicos
Sensación de hormigueo y sensación de tener las extremidades entumecidas, áreas cutáneas hipersensibles, hinchazón en manos y pies, alteraciones en la habilidad de hacer las cosas más cotidianas y alteraciones al andar. Sin embargo, los neurólogos no suelen encontrar alteraciones patológicas en los pacientes que presentan dichos síntomas. 

Existe el dolor, luego existo...

Fa una setmana que fa mal temps.
Fa una setmana que no escric...
No calen més conentaris :(

Enllaços sobre Fibromiàlgia

He afegit un apartat sobre la Fibromiàlgia i el Síindrome de Fatiga Crònica perqué, si a algú li interessa saber de què parlo, pugui informar-se sobre la malaltia. I si així aconsegueixo que algun marit, pares, fills i d'altres, puguin entendre millor a la seva dona, filla, mare...
Si us fixeu ho he dit en femení, la raó és que afecta supermajoritàriament a les dones malgrat que cada cop més hi ha homes a qui se'ls hi diagnostica.
Si cap persona del vostre voltant es "queixa massa i sempre" de dolor i malestar, abans d'un psiquiatre escolteu-la vosaltres i llegiu com ajudar-les. Després ja cercareu al professional "pertinent".
M'he posat seriosa en llegir al Facebook de la Revista, com encara fan passar un calvari a qui té aquest problema...
la Mireia

Mals temps per els fatigats

M'agradaria escriure sempre coses agradables, o divertides, o tontes simplement. Però un dels símptomes de la Fibromiàlgia pot ser una gran Fatiga que no permet ni poder posar atenció en la lectura de un llibre per exemple; també escriure és un gran esforç, i no cal que parlem de qualsevol exercici físic tant fort com pot ser aixecar-se del llit o pentinar-me...
"Gràcies" al canvi de temps aquests fets s'accentuen i, el dia de tempesta que hem tingut no ha estat per a mi gens fàcil. A les fosques per un tall de llum, sense poder veure la caixa tonta que em fa passar l'estona, fer el punt de creu que m'ajuda a tenir més mobilitat als dits i que tant temps em té ocupat el "coco", ni tan sols mirar la llum del sol per la finestra... En fi, van ser quasi 12 hores desesperants!
Sort d'aquest bloc que em permet desfogar-me i tornar a ser "La Mireia". Així signo quan jo, la Mireia, em sobreposo a la Mireia que té un cos que li falla al seu cervell i no li permet fer res del que vol: coses tant rares com fer caminades per Mediona poble i no Mediona jardí, com córrer i ajupir-me per jugar amb les meves gates, com ballar amb la música que m'agrada (cosa que m'agradava fer abans mentre realitzava les coses de la casa, sort que aleshores no em veia ningú) com, simplement, viure i moure's com els demés.
Qui no comprengui o cregui que no existeix aquesta malaltia només li desitjo una cosa: que mai no la tingui i hi hagi de patir-la. Només això.

Pròxima parada: La Mireia explicarà la multitud de treballs diferents que ha realitzat per guanyar-se la vida. Sembla un tema pesadet però ja veureu la varietat de coses inconexes que he arrivat a fer... Un avanç? Vaig començar de cangur als 14 anys i després vaig ser professora de Judo :) i, entremig hi ha uns quants treballs i, després molts més i més que variats! Per cert. sóc també escriptora... Algú dóna més?
Fins aviat
la Mireia i La Mireia

Punyetera fibromiàlgia

No penseu que us enlliura't d'haver de llegir aquest bloc... ;)
Però és que un altre cop m'ha vençut la punyetera FM. Però com sóc una tossuda, en quant la rigidesa em deixi (pels homes és perfecte, per mi no tant, jeje), seguiré escrivint. Per a mi, escriure, és com fer una bona patada al cul o en altra part dolorosa masculina a la ditxosa malaltia que sempre em vol véncer. I si he d'escriure amb un dit amb l'ipod, doncs imagineu-vos amb quin dit ho faré... Perdoneu però és que el dolor em torne grollera...
A més, per unes coses bones que m'han passat... no les aniré a explicar? Si home!
Fins aviat a qui sigui lector-sofridor d'aquest bloc :*
La Mireia

Dolor i mal temps

Ahir va ser un d'aquells dies... No, la menstruació no ;) sinó un dia que la malaltia em venç vulgui o no vulgui. Això de posar bona cara al mal temps no rutlla amb la fibromiàlgia... Vés, si hi ha humitat, canvi de presió atmosfèrica o se li acudeix canviar lleument qualsevol paràmetre... ja la tenim desarmada! Si, desarmada perquè em deixa rígida al llit amb un dolor insuportable. ¿Sabeu la gràcia afegida al tema?: que la rigidesa m'impedeix allargar el braç per poder agafar un calmant del calaix que faria que em pogues llevar del llit i calmar el dolor! Així que he de donar un crit perquè m'ajudin però ... ¡oh, sorpresa! tinc la mandíbula trabada per la rigidesa i em tinc que aguantar. Així que "ajo y agua" (massa groller per traduir-ho).
Després d'unes hores vaig poder moure'm una mica i aguantant la "pupa" que em feia per fi em vaig llevar, a les 7 de la tarda!
S'acava el dia i la meva vida diària ni havia començat. Això pasa sovint, ja ho he comentat abans. Així que el que la meva companya fibromiàlgia m'ha ensenyat és a aprofitar el dia que puc ser jo... No és que sigui tant important ser jo, però jo m'agrado vés.
Això va ser ahir, avui estic escrivint al bloc, des del llit, pro movent el meu cervellet per espolsar la ràbia d'ahir; gràcies a qui? Déu no crec perque si fós així té un sentit de l'humor penós: que una dóna hiperactiva en la seva vida anterior a FM (la ràdio no, abreviatura de Fibromiàlgia) com deia, escric avui gràcies a un lector d'aquest bloc que m'ha animat :) gràcies. Potser no és el que esperava però és el que hi ha en el meu microcosmos. Fins un altre escrit menys amarg :D
La Mireia

Fibromiàlgia

Tinc Fibromiàlgia, Fatiga I Dolor Crònic i Espina Bífida ja operada. Entre d'altres... Però, estic viva que no és poc ;)
Tinc un jardí que m'ajuda a fer exercici fins que em canso, però és una forma divertida i agraïda d'activar els músculs.
Avui he arranjat una part que tinc de gespa perquè hi hacia bonys de males herbes que em feien ensopegar i... he ensopegat! Això si, he caigut sobre tou ;)
potser això resumeix els meus dies... Que ensopegaré molt però, per sort, si t'espaviles pots caure sense fer-te massa mal si hi ha algú que et reculli. En aquest cas és la meva parella, el meu marit la meva gespa al jardí. Dedico la meva reflexió al "meu" Toni.
Demà us explico un acudit. Avui tocava explicar la meva situació física per no haver de dir-ho més :)
i, si el ditxós corrector de l' iPod que uso per escriure, espero que em pogueu llegir bé i sense paraules estranyes enmig del text... Fins demà gdxghhjj fddfgb gfx, ups! l'ipod s'emprenyat! ;)
La Mireia