Fa molts dies que no escric al bloc, els dolors i totes les molèsties afegides que els acompanyen, han fet que no pugui ni pensar en com estaré a la següent hora.
També he retrobat família de la que estava desconnectada i que encara estic païnt el fet de retrobar-me amb el passat.
Estant a casa no tinc el contacte amb la gent que abans no comprenia que, malgrat fer "bona cara" estic patint una molt baixa qualitat de vida.
En tornar a contactar amb gent que desconeix el meu estat de salud ha provocat que cerqui tota la informació SERIOSA y CONTRASTADA en Facebook d'associacions médiques, blocs d'afectats, sobre les Lleis que canvien (tant per reconeixenent de la MALALTIA REAL que és la FM y el SFC.,com l'aplicació a la pràctica en les concessions d'incapacitats per part dels Tribunals Médics).
Sabeu quan algú es fica amb els homosexuals y, quan el recriminen el "suposat" homòfog respon: "No tinc res contra els homosexuals perque tinc MOLTS AMICS gais..."? Doncs una cosa semblant em passa a mi... Quan dic que estic fatal i que no puc portar una vida "normal", alguna gent em diu: "Si jo conec a un amic/amiga que ho té i ho porta molt bé!"; com deixant a l'aire que em queixo massa o sóc més débil que aquell suposat amic. De la mateixa manera que els homosexuals no són tots iguals, els que PATIM FM i SFC juntes (amb totes les afeccions extres que l'acompanyen) NO TENIM EL MATEIX NIVELL d'afectació de la malaltia. Per fi s'han establert oficialment uns GRAUS de valoració: 3 graus a la FM i 4 al SFC. El primer Grau permet, amb voluntat del malalt/a, seguir amb gran part de la vida considerada "normal" l'últim Grau no et permet ni estar llevar més de 30 minuts, dolors intensos continuats i brots aguts que encara empitjoren la qualitat de vida que no et permeten tenir. No hi ha tractaments curatius, només paliatius (que fallen, provoquen més mala salud o, simplement t'arruïnen perque no els paga la SS).
Jo tinc Grau III de Fibromiàlgia i Grau IV de Fatiga Crònica (posaré un enllaç per qui vulgui assabentar-se del què vol dir), també estic operada d'Espina Bífida amb trasplantament d'os de la meva pròpia cadera. Operació que va tenir com resultat l'annulació dels meus músculs lumbars i "casualment" una hiperestesia i ciàtica crònica de resultes d'aquesta intervenció. Malalties vàries com: inestabilitat postural (les portes de casa están plenes de cops que les dono quan passo), vista borrosa = mareig si miro a un metre, colon irritable, intolerància a diversos aliments i/o medicaments, tremolors i rigidesa a les mans i al cos etcetc perque tambè hi ha problemes més íntims que es poden consultar en cualsevol web del tema.
Sí, pots conèixer a una fibromiàlgica, però no la MEVA Fibromiàlgia!
Aquest bloc va néixer per poder-me expressar lliurement, però ho volia fer de forma amena i divertida quan es pogués però, la societat m'ha tornat a donar un avís de que estigui preparada per rebre bufetades morals un altre cop...
Per això vaig a crear un altre bloc on inclouré els avanços que he trobat, injustícies de la Justícia, denúncia sobre temes que maregen a la gent que creu en tot el que es sent o s'escriu sobre cures miraculoses o metges que no "creuen" en aquestes malalties reals i que són els que donen classe a la nova generació de metges... i més i més, perquè no hi ha límit per les incongruències que s'arriven a realitzar i dir.
Aquest text ha estat massa llarg, ho sé, però com ja vaig dir en una altra ocasió: cada lletra, cada frase és equivalent a un ganivet de dolor que sento en TOT el meu cos. Si algú ha estat tant amable d'arrivar fins al final, li agraeixo que s'hagi preocupat d'allò que estic explicant i sentint. Gràcies per la paciència.
L'enllaç següent és un PDF que es pot descarregar o llegir directament que estableix els GRAUS d'afectació de la FM i SFC. S'explica de forma breu l'estat de les malalties i com incapacita pel treball i/o en la qualitat de vida:
http://1088244294094776856-a-1802744773732722657-s-sites.googlegroups.com/site/silenciofm/Home/Valoració...pdf?attachauth=ANoY7cohBXvh41iEtYropYq85TXnVU3WVpGONw97PzaEnHvvcelY_iYll1WWtaa6ii2FxtcGqbUnC66nLC8OulEaqaOa0bSAparmkatw2bW-ZUKzB4d1qq5xMvKn7sHdh0770EOoZy454AO3Od9D78_KweDX2zbl7JyfZIfv8hWIA7w3h_oeOGH2R70OnOX5h7KIYjmyGLw19wHz-gGoMX6QnB4G54BZpA%3D%3D&attredirects=1
Fins una nova historia de les meves... ;)
Ja inclouré el nou bloc quan l'hagi registrat.
La Mireia fibrofatigada
Subscriure's a:
Comentaris del missatge (Atom)
1 comentari:
Mireia: no hi ha com l'atreviment de la ignorància en jutjar actitud i situacions personals. Sovint la gent que no aguanta un constipat valora com a imaginació el drama físic de la FM i tot el que suposa. Jo he parlat amb gent que no es pot ni rentar les dents en un dia normal, malgrat el seu estat o imatge. és genial el teu valor en tirar endavant la vida, la família i el bloc amb el teu ànim.
Una suau abraçada per treure la humitat del voltant.
Publica un comentari a l'entrada